Je fais partie du couple sur 10 ayant rencontré des problèmes d'infertilité.

Je fais partie des 10% de femmes ayant connu un épisode de MAP (menace d'accouchement prématuré) au cours de leur grossesse.

Mon bébé fait partie des 2% des nourrissons allergiques aux protéines de lait de vache.

J'ai toujours détesté les statistiques.

Et elles me le rendent bien.

Oui oui je suis toujours là, malgré l'absence d'articles ces dernières semaines (ce dont je m'excuse platement - surtout suite au dernier article - rassurez-vous le but n'était pas de la jouer Cliffhanger - mais quand par le plus grand hasard j'ai 10 minutes pour moi, je l'avoue, je dors...).

La Boulette et moi sommes rentrées de l'hôpital après plus de 10 jours d'hospitalisation et une série d'examens qui n'ont rien révélé, si ce n'est un reflux interne (mais ça, si vous avez suivi, ce n'était pas une grande nouvelle).

Parallèlement, durant l'hospitalisation, l'état de la Boulette s'est peu à peu amélioré ; moins de crises de reflux ou plutôt des crises plus espacées, des jolis sourires et des areuh areuh qui pointent le bout de leurs nez.

Une fois rentrées à la maison, cet état s'est stabilisé. Nous sommes donc comme prévu partis dans les Ardennes quelques jours en famille (la Boulette a donc retrouvé sa région d'origine - souvenez-vous elle a été conçue en pleine campagne) et en sommes rentrés il y a quelques jours.

Je continue, comme prévu, et parce que je suis maintenue intimement convaincue que le RGO de ma fille est due à une allergie aux PLV, mon régime sans protéines de lait de vache (ainsi que les allergies croisées : chèvre, boeuf, brebis, soja... + aliments acides) car je l'allaite toujours exclusivement.

Alors non, les effets n'en sont pas miraculeux. Quand je dis que ma fille va mieux, je dois bien avouer que, malgré mon manque d'expérience en la matière, ma fille est loin d'être sereine comme les bébés "en bonne santé".

Je ne dors toujours pas plus de 2 heures d'affilées la nuit.

Ma fille dort toujours dans notre lit et ne s'endort qu'au sein ou dans les bras.

Elle ne supporte pas la position allongée plus de quelques minutes (ou gare aux hurlements).

Elle passe toujours de nombreuses heures au sein pour s'apaiser.

Je suis toujours sur le qui-vive, toujours à guetter les signes de la prochaine crise.

Et, parce qu'on ne fait pas les choses à moitié, La Boulette a de grosses coliques et des gazs très douloureux (probablement liées aussi à son intolérance).

Bref, vous l'aurez compris, à bientôt 3 mois, les choses, même si elles sont un peu plus vivables qu'auparavant, sont encore bien loin d'être faciles.

Toute sa vie (et la mienne) sont dictées par ses problèmes digestifs (et pour une émétophobe comme moi, c'est plutôt cocasse - prenons les choses avec humour).

Malgré tout, je sens que je remonte la pente. Doucement, mais sûrement. J'ai retrouvé un peu d'énergie et l'espoir que les choses continuent à s'améliorer ne me quitte pas (car elles vont forcément s'améliorer, hein ?). Je ne dors toujours pas beaucoup, mais maintenant qu'elle est un peu plus grande, je parviens à allaiter ma fille dans notre lit sur le côté, et elle s'endort ainsi. De fait, je dors dans une position plus confortable (qu'avec elle sur mon ventre).

Je parviens à la confier de temps en temps, une heure, deux tout au plus, pour pouvoir souffler, même si je sais que je vais la retrouver hurlante et douloureuse sans mon sein pour la soulager. Je culpabilise toujours, mais je dois survivre moi aussi, pour tenir bon, pour elle, et pour moi. Alors je m'y force.

La date initiale de ma reprise du travail approche, mais je sais déjà que je ne serai pas en état, physique et moral, pour pouvoir retourner au bureau. C'est trop tôt, et un congé parental sera nécessaire.

Avoir un enfant, ce n'est que de l'imprévu.

Jamais je n'aurais pu imaginer à quel point cela pouvait être éprouvant (mais je crois aussi qu'avoir un bébé RGO est encore plus épuisant qu'un bébé sans reflux ou autre souci).

A certains moments, quand les crises sont au plus haut, quand mon moral est au plus bas, j'en viens même à me dire que ce premier enfant sera aussi le dernier, que je ne pourrai pas faire face à une tornade pareille une deuxième fois.

Et pourtant, il paraît qu'on oublie ces premiers moments difficiles. Ce sera probablement le cas. 

Mais je suis encore trop enlisée dedans pour pouvoir en sortir.

Dans quelques semaines, j'espère...

Voici maintenant plus d'une semaine que ma fille est hospitalisée à l'Huderf.

Depuis hier, nous sommes à la maison en "sortie promenade". Etant donné qu'aucun nouvel examen n'est prévu jusqu'à vendredi, nous avons eu l'autorisation de rentrer chez nous pour deux nuits (facturées, of course)

Nous reviendrons à l'hôpital jeudi après-midi afin de rencontrer l’anesthésiste qui endormira ma fille pour l'IRM prévue vendredi matin.

Les médecins suspectent en effet une malrotation intestinale intermittente suite aux clichés réalisés lors de l'examen "Togd" (je vous expliquerai probablement un jour, si vous êtes curieuses, n'hésitez pas à utiliser Google - je manque cruellement de temps pour vous dire tout ce que j'ai à dire - je suis toujours en sursis).

En bref, les vaisseaux situés dans les intestins de ma fille se torderaient régulièrement, coupant toute circulation, et provoquant ainsi ses crises de d'hurlements (faut dire que ça doit être plutôt douloureux).

Il s'agit d'une piste. Qui doit être vérifiée par IRM (les échos ne permettant pas une visualisation suffisante - la vue étant bouchée par des énormes gazs - je comprends maintenant pourquoi elle se tortille tellement et nous sort régulièrement des pets  tellement bruyants et malodorants qu'ils nous font perdre la vue).

L'examen de Ph métrie (pour confirmer le reflux) a en effet montré qu'il y avait du reflux, mais pas suffisamment pour expliquer ses pleures. Personnellement, je n'en suis pas persuadée. Pour moi, c'est bien le RGO le responsable. Les médecins nous disent en effet que les reflux sont plus nombreux la nuit, et que le taux d'acidité n'est pas suffisamment bas en journée pour se traduire en hurlements de douleur.

Mouais, sauf que moi la journée je lui donne le sein à la demande, et à chaque début de crise pour éviter ces hurlements. Le lait maternel étant de teneur basique, il fait forcément diminuer le taux d'acidité (et soulage ainsi ma poupette - cela expliquerait pourquoi en période de forte crise elle peut passer sa journée au sein). 

Après coup, je me dis donc que j'aurais peut-être dû espacer les tétées la journée lorsque le PH mètre était posé, afin de laisser le temps à l'acidité de remonter. L'appareil aurait ainsi pu mesurer le "réel" taux d'acidité.

Je ne suis pas médecin évidemment. Je ne peux donc que m'en remettre à mes observations de mamans qui depuis plus de 10 semaines scrute sa fille et ses crises pour tenter de les soulager.

Les médecins ayant cependant pu observer les crises de Tess, ils veulent absolument trouver, d'où les examens successifs.

Mais après cette IRM, et si celle-ci ne révèle rien d'anormal, j'ai décidé de tout arrêter.

Les principaux "graves" problèmes du système digestif auront été écartés. Nous n'aurons plus aucune raison de rester enfermées dans cette petite chambre d'hôpital étouffante. Plus aucune raison de faire subir à ma petite boulette ces examens invasifs et éprouvants pour elle, comme pour nous, parents. Plus aucune raison de la maintenir à jeun pendant plusieurs heures (source de stress et d'une énorme anxiété pour moi) avant le prochain examen.

Bref, je m'en tiendrai alors à mon propre diagnostic : Le RGO interne. Je continuerai mon régime APLV et continuerai à traiter ma fille avec des IPP pour éviter une nouvelle œsophagite. 

Les médecins ne pourront d'ailleurs plus rien pour nous non plus.

Mais au moins, j'aurais essayé.

Merci pour votre soutien et vos commentaires auxquels je n'ai pas toujours le temps de répondre.

A bientôt.

Au bout du rouleau, à court de solution et d'espoir, épuisée physiquement et moralement...

Telles sont les raisons qui m'ont poussé à me rendre aux urgences avec ma fille mardi dernier.

Je n'ai pas le temps de vous décrire en détails ces derniers jours, mais ma fille est hospitalisée depuis lors.

Elle subit divers examens (échos, PH métrie, gastroscopie, Togd...) afin de confirmer ce que je sais déjà : elle souffre d'un RGO sévère.

Je reste bien sûr avec elle H24. Et culpabilise de lui imposer tout ça alors qu'elle n'a même pas 10 semaines.

Mais je n'ai plus le choix. Elle souffre depuis sa naissance. Et j'ai l'impression d'avoir tout tenté pour la soulager, sans succès.

Je vous donne des nouvelles dès que je peux.

En espérant survivre jusque là.