• Bébé RGO, APLV et BABI.. Témoignage d'une maman épuisée

    Bébé RGO, APLV et Babi... Témoignage d'une maman épuisée

     

     

    Après un temps d'attente interminable, un parcours en PMA et une grossesse en MAP, je donne enfin naissance à mon premier enfant, le 1er mai 2016.

    Je pensais alors que le plus dur était derrière moi. Il était en réalité à venir.

    Trois jours sa naissance, ma fille commence à hurler. De jour comme de nuit, rien ne semble l'apaiser. Je suis encore à la maternité, et les sage-femmes me parlent des coliques du nourrisson.

    Une fois rentrées à la maison, les hurlements continuent. J'allaite ma fille, et commence dès lors les tisanes au fenouil et évite les produits susceptibles de provoquer des coliques. Je pratique les massages qui m'ont été montré à la maternité. Je tente les bouillottes, l'écharpe de portage, l'eau de chaux, l'homéopathie et tout ce qui est susceptible de l'apaiser. Rien y fait.

    Les hurlements continuent, et, si possible, empirent. 

    Ma fille se réveille toutes les 30 minutes la nuit, s'endort au sein la journée par périodes de 10 minutes seulement, puis se remet à pleurer de plus belle.

    Je ne peux la poser. Jamais. Je ne dors quasiment pas.

    Je recherche de l'aide auprès d'une conseillère en allaitement. Je vais voir notre pédiatre afin de trouver un moyen d'apaiser ces fameuses coliques. Je vais à l'ONE chaque semaine, avec ma fille hurlante. Je cherche des solutions mais n'en trouve pas.

    Au bout d'un mois, et après une énième nuit blanche où nous nous sommes relayés, mon mari et moi, à tenter de faire taire les hurlements de notre fille en faisant des tours en voiture, je craque. Je ne parviens plus à rester seule toute la journée avec ma fille, que même le sein ne fait plus taire.

    Je cherche sur internet, encore et encore, afin de trouver une solution miracle contre les coliques. Et voilà que je tombe sur ces trois initiales : RGO.

    Bébé qui ravale constamment, qui pleure beaucoup, qui se réveille en hurlant la nuit comme le jour, qui dort peu, qu'on ne peut poser, bébé qui s'étrangle, qui fait des bulles, qui fait des fausses routes, a le hoquet régulièrement, n'accepte que les bras... Tout correspond. 

    Une lueur d'espoir apparaît : ma fille souffre d'un reflux interne. Et des solutions existent.

    Je prends donc (encore) rdv chez notre pédiatre et pose mon diagnostique. Au vu des symptômes et de mon état de fatigue déplorable, il ne peut que confirmer. Il nous prescrit alors un IPP, traitement supposé inhiber l'acidité produit par l'estomac ainsi que du Gaviscon, le tout en nous rassurant : l'état de ma fille devrait rapidement s'améliorer, tout comme nos nuits.

    Enfin soulagée, revigorée, je rentre chez moi avec ma fille hurlante et commence le traitement. Une dizaine de jours passe et l'état de ma fille ne s'améliore pas, ou très peu. 

    Le sein, le contact, la succion cependant fait taire ses hurlements.

    Je passe donc mes journées, et mes nuits, avec ma fille au sein. 

    Je patiente encore, puis nous changeons de traitement (un autre IPP). J'emmène ma fille chez un ostéopathe. J'élimine de mon alimentation tous les aliments acides.

    A chaque tentative, je reprends espoir : ça va marcher. Les choses vont forcément finir par s'améliorer. Et chaque nouveau traitement est un échec.

    Je perds des forces. Voilà plus d'un mois que je porte ma fille non stop, que je ne dors quasiment pas, ou par tranche de 20 minutes, avec ma fille dans les bras, en position semi-assise dans mon lit.

    Je pleure beaucoup. La privation de sommeil est une torture. Mais je continue. Je dois tenir le coup. Pour ma fille. Elle a besoin de moi et de l'allaitement pour se soulager.

    Notre pédiatre nous oriente vers un gastro-entérologue, qui nous donne encore quelques conseils pour que l'IPP soit plus efficace (nous sommes à la dose maximale).

    Parallèlement, grâce à mes lectures, je débute un régime sans protéines de lait de vache. Si les IPP ne fonctionnent pas, le reflux est forcément d'origine allergique.

    J'élimine le beurre, la crème, les produits laitiers, les produits industriels.

    Une dizaine de jours après, toujours pas d'amélioration. Je commence alors à éliminer les produits allergisants secondaires : chèvres, boeuf, brebis, soja, gluten, fruits à coques, en plus des aliments acides.

    Je perds du poids. Beaucoup. 

    Couplé au manque de sommeil, ce régime me vide de mes dernières forces.

    Je pleure, chaque jour, sur mon canapé. De ne plus pouvoir manger, de ne plus pouvoir dormir, de ne plus pouvoir ne serait-ce qu'aller au toilette la journée. Je ne peux plus rien faire, sauf de regarder ma fille souffrir dans mes bras.

    On me conseille de passer au lait artificiel afin de me soulager un peu. Je refuse. Le sein me sauve. C'est la seule chose qui semble l'apaiser, ou du moins, qui ne la fasse pas hurler.

    Il me sauve, mais me rend également indispensable. Dès qu'elle n'est pas au sein, ma fille hurle. Mon mari prend le relais pour que je puisse me doucher et manger un peu, le soir, quand il rentre du travail. Mais ces quelques minutes sont invivables, aussi bien pour lui que pour moi, car notre fille hurle à s'en étouffer.

    Je n'ai plus de vie. Je perds pied. La privation de sommeil me rend hypersensible, me fait perdre mes mots, et la mémoire.

    J'essaie l'écharpe de portage pour me libérer les bras et pouvoir manger quand je suis seule. Mais le temps de faire les noeuds, je dois poser ma fille qui se remet alors à hurler, et qui ne se calme pas une fois dans l'écharpe.

    Je me sens condamnée, emprisonnée, je ne vois plus le bout du tunnel.

    J'en suis alors à plus de trois semaines de régime strict. Ma fille a deux mois. Ce qui me sauve : mon mari qui me fait à manger et me donne même parfois à manger à la fourchette car je dois maintenir ma fille au sein pour que l'on puisse échanger quelques mots. Ma maman vient régulièrement me voir et s'occupe d'entretenir notre appartement, de faire des lessives, de nettoyer. J'aurais tout donné, à ce moment là pour pouvoir faire la vaisselle moi-même, pour échanger les rôles.

    Mais ni ma maman, ni mon mari, ni personne, ne pouvait me remplacer auprès de ma fille.

    Alors, j'ai continué, encore et encore, jour après jour. Je connaissais parfaitement le déroulement de la journée en la débutant. Je savais qu'une fois réveillée, ma fille allait rester calme quelques minutes. Pratiquement les seules de la journée. A peine l'oeil ouvert, je courrais donc au toilette, puis allait la changer et la posait dans son transat surélevé pour préparer son médicament que je lui donnais aussitôt. Je n'avais que quelques minutes avant les prochains hurlements. Et pourtant, pour que le médicament fasse effet, je devais l'empêcher de boire pendant les 30 minutes suivant la prise. Il fallait donc que je tienne, au moins une demi-heure. Elle hurlait, je la prenais dans mes bras, je marchais, marchais encore, souvent en pleurant, regardant l'heure chaque minute. Et puis, au bout de 30 minutes, je m'asseyais dans mon canapé et la mettais au sein, faisant ainsi cesser ses hurlements. Et nous restions ainsi jusqu'à ce que ses yeux se ferment pour quelques minutes, durant lesquelles je pleurais et pleurais encore.

    Qu'avais-je fais pour "mériter" ça ? Pourquoi moi ? Pourquoi elle ? Comment m'en sortir ? Vers qui me tourner ?

    Mes proches sont démunis. Autant que moi, devant ce bébé si beau, si attendu, mais que rien ne calme.

    Le soir venu, je me couche vers 19h, avec ma fille dans les bras, en position semi assise, dans mon lit. Lorsqu'elle s'endort, je cherche une position plus confortable pour tenter de dormir moi aussi. Mais le moindre mouvement, le moindre bruit la réveille. Elle dort 30 minutes, parfois 1 heure. Se réveille en hurlant, grimace en s'endormant.

    Je tiens ce rythme encore pendant quelques semaines. Et alors que ma fille à 2 mois et demi, et que mon mari a dû partir en voyage d'affaire pour quelques jours, je craque.

    Je me rends aux urgences avec ma fille. Ils doivent nous aider. Je ne fais plus que 38 kilos. Je n'ai pas dormi plus de 2 heures d'affilée depuis sa naissance. Je ne tiens plus debout.

    Devant les crises douloureuses de ma fille, je suis heureusement prise au sérieux. Elle sera hospitalisée durant 10 jours, durant lesquels je reste avec elle 24 heures sur 24, et au cours desquels elle subira toute une série d'examens invasifs que je culpabilise de lui faire subir.

    La PH métrie confirme son reflux, mais, paradoxalement, les médecins décident de diminuer la dose d'IPP. Le reflux n'est pas suffisamment important pour provoquer de pareilles crises d'hurlements. Alors ils continuent à chercher : gastroscopie, échographies, IRM sous anesthésie générale. Tout y passe. Et rien est trouvé. Tout est physiologiquement parfaitement normal.

    Je suis démoralisée. Encore plus, si possible.

    Mais, bizarrement, au sein même de l'hôpital, les crises semblent s'espacer un peu. Au lieu d'avoir 3 minutes de calme après une mise au sein, il y en a 10, puis 15, puis 20. J'ai droit à mes premiers sourires et aux premiers areuh. Le régime sans plv ferait-il enfin de l'effet ?

     Ma fille grandit. Ma fille s'éveille. Et moi, malgré tout, je m'émerveille.

    Nous rentrons de l'hôpital donc, pas beaucoup plus avancé qu'auparavant, si ce n'est que nous sommes rassuré, le Chéri et moi, quant à l'absence de malformations physiques qui pourraient expliquer ses crises.

    Durant les semaines qui suivent, les crises continuent à s'espacer un peu. Mais sont toujours présentes. Malgré tout, je revis un petit peu. Lors de ces moments de calme, mon mari la prend dans ses bras, me permettant de m'asseoir et de souffler un peu.

    Le temps qu'elle passe au sein diminue lui aussi, même si cela reste la seule chose qui la calme lorsqu'une crise débute.

    Je réessaie certaines choses qui avait échouées jusqu'alors, et qui, petit à petit, fonctionnent. Elle accepte peu à peu la tétine et parvient à s'endormir en porte-bébé. Or de question de m'arrêter de marcher cependant, une fois dedans. Mais c'est déjà mieux que rien : je retrouve mes bras, même si mon dos lui en souffre.

    J'apprends à connaître ma fille, à repérer les signes de fatigue qui, étrangement, se manifestent de la même manière que les crises de reflux. Je comprends alors que ma fille est épuisée, elle aussi, par tout cela. Mais qu'elle ne parvient pas à trouver le sommeil sans le sein.

    A 4 mois, nous débutons la diversification. Elle accepte avec plaisir les panades. Je suis soulagée. Son reflux aussi. Elle ne s'étrangle plus. Elle ne ravale plus. Elle ne grimace plus.

    Aurions-nous réussi à vaincre le RGO ?

    Je ne prends pas de risque et continue mon régime et l'allaitement. J'ai tellement peur d'un retour en arrière.

    Les choses sont encore loin d'être roses, mais elles sont déjà un peu plus vivables. Je m'en contente.

     

    Aujourd'hui, à bientôt 5 mois, je peux dire que son reflux est maîtrisé.

    Ma fille est hyper tonique. Elle a toujours un petit gabarit, mais suit sa courbe de poids. Elle se retourne sur le ventre et mange comme 4.

    Ses problèmes de sommeil (et donc les miens) sont toujours bien présents : elle ne parvient à s'endormir qu'au sein ou en porte-bébé et se réveille de manière anarchique chaque nuit. J'ai, parfois mais rarement, droit à deux heures de sommeil d'affilé. Elle dort toujours contre moi, seul moyen pour moi de tenir debout la journée.

    Le RGO de ma fille a hanté mes nuits et mes jours durant plus de 3 mois. Mais à l'heure d'aujourd'hui, je ne peux plus objectivement attribuer son comportement difficile au reflux.

    Ma file est un BABI : un bébé aux besoins intenses, qu'un rien frustre, qu'un rien fait hurler. Elle ne supporte ni la voiture, ni la poussette. Chaque sortie avec elle est une épreuve pour elle et pour moi.

    Je suis loin d'avoir récupéré de ces premiers mois. Je n'ai plus honte de le dire : j'ai vécu l'enfer. Un véritable cauchemar.

    Mais je suis malgré tout fière de moi : je suis debout. Je continue à répondre à ses besoins, et continuerai.

    Voilà où nous en sommes aujourd'hui.

    Et je garde confiance en l'avenir : ma fille va continuer à grandir et ainsi à pouvoir répondre peu à peu seule à ses besoins. Les choses vont s'améliorer, petit à petit.

    La patience, encore de la patience.

    Je ne peux dire qu'une chose : mon blog n'aura jamais aussi bien porté son nom.

     

     

     Voir aussi :

    RGO et vaccins

    Bébé RGO et épuisement maternel

    Bébé RGO : Des hauts et beaucoup de bas

    Scène de vie : Faire des courses avec un bébé RGO

    Mon Babi : un bébé pas comme les autres

     

     

    « Un peu de lui, un peu de moiLaisser pleurer son bébé pour qu'il s'endorme seul : J'ai testé... et j'ai échoué »

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  • Commentaires

    1
    Samedi 17 Septembre 2016 à 22:00

    Bravo dans tous les cas. J'ai bien suivi et je t'admire pour ta force. Chaque fois que la nôtre fait une crise hurlement le soir je me dis (et je le dis à mon mari!) que j'ai vraiment pas le droit de me plaindre. Parce que chez nous c'est vraiment RIEN comparé à chez toi! Du coup ça me donne du courage et de la patience!

      • Dimanche 18 Septembre 2016 à 08:49

        Et bien tant mieux si ça t'aide. Moi ce qui m'a sauvé c'était aussi de voir que je n'étais pas la seule maman au monde à connaître ces difficultés.

        Je n'ai pas écrit cet article pour me faire plaindre, mais pour que d'autres mamans qui sont à bout sachent qu'elles ne sont pas les seules à être passées par là...

        J'ai eu du mal à écrire ce billet car ça m'a replongé dans ces deux premiers mois horribles... Mais je peux maintenant mettre ça derrière moi. Même si tout est loin de rouler, au moins elle n'hurle plus du matin au soir.

    2
    Elodie
    Dimanche 18 Septembre 2016 à 21:49

    Je n'ai qu'une seule chose à dire (même si je l'ai déjà dit) : TU ES UNE MAMAN QUI DECHIRE ! Tu t'es battue comme une lionne pour que Tess aille bien, et tu continues malgré tout. Je ne sais pas si j'aurais eu le centième de ton courage, c'est vraiment admirable ! Mon petit garçon est un bébé facile, mais si un jour j'ai la chance d'avoir un numéro 2 (ici aussi les grossesses sont loin d'arriver facilement) et qu'il est BABI et/ou RGO, je me souviendrai de ton blog et je me dirai que, oui, on peut survivre à tout ça . Tu es une championne, et ton entourage assure aussi en te libérant au max de tout le reste pour que tu puisse te consacrer à ta pitchoune. Tu garde la part la plus dure, celle qui ne t'autorise pas à déconnecter, mais un jour, tout ça ne sera qu'un lointain souvenir. Tess est tonique, elle va sûrement se tenir assise et marcher tôt, et son envie d'explorer le monde l'apaisera (mais pas toi, tu passera ton temps à lui courir après). 

    En tout cas, je suis supra admirative !

      • Mardi 20 Septembre 2016 à 10:44

        Merci Elodie ! Ton commentaire me fait au chaud au coeur (bon ok, je pleure mais le manque de sommeil me rend un peu sensible :D ). Oui j'ai confiance les choses vont s'améliorer. D'ailleurs ça va déja beaucoup mieux si je compare aux 3 premiers mois... Je te souhaite d'être maman bis le plus vite possible, et même si j'aime ma fille plus que tout, de ne pas avoir un babi RGO car c'est vraiment épuisant.

    3
    Lundi 19 Septembre 2016 à 08:30

    Bon courage !
    Tout doucement **vraiment tout doucement...** ça va s'améliorer, tiens bon !

    Le bébé RGO, par chance, je ne connais pas. Bébé1 avait un très léger reflux... Par contre on m'avait conseillé d'espacer les tétées au maximum car selon eux, c'était un cercle vicieux. La tétée le soulageait sur le moment mais entraînait un reflux chaque fois plus important. Les premiers jours d'essai avaient été compliqués mais une fois calé sur toutes les deux heures son "petit" reflux avait quasiment disparu. Après, il n'était pas RGO ! Mais je te souhaite encore bien du courage.

    Par contre, le BABI **je ne savais pas que ça portait un nom :D** j'ai connu... Et il y a six ans **pourtant ce n'est pas si loin que ça** je suis passée pour une mère monstrueuse qui "cédait" à son fils pour un rien, qui allait en faire un gros  dépendant, capricieux, infecte... et j'en passe...
    En ma présence, il avait besoin de moi à 200% : 9 mois de nuit exclusivement sur ma poitrine, des "micro" siestes en journée, l'impossibilité de me rendre dans une autre pièce... Mais je l'ai toujours senti que c'était un besoin pour lui et pas un caprice. Le regard et le jugement de l'entourage a été le plus dur en fait.
    Mais aujourd'hui, c'est un bichon des plus "normal". Il n'est pas coléreux pour un sous, il n'y a eu aucun problème pour chaque étape de son évolution : dormir dans sa chambre, dormir dans un grand lit, rester chez nounou, aller à l'école... Tout c'est toujours parfaitement bien déroulé !!!
    Continue de te faire confiance, il n'y a que toi qui sache ce que ta boulette à besoin !!!

    Tout mon soutien, ça va le faire, c'est une certitude !

      • Mardi 20 Septembre 2016 à 10:47

        Olalala ! Je ne suis pas seule ! Merci GToch ! Je vois que tu as vécu un peu ce que je vis en ce moment. Mine de rien, ça me soulage ! Je comprends parfaitement ce que tu dis au niveau de l'entourage et des réflexions... Et j'ai comme l'impression que ça ne fait que commencer pour ma part. Car si les trois premiers mois le reflux "évitait" un peu ce type de réflexions, maintenant que ça va mieux de ce côté, il n'y a plus de raison de ne pas la laisser hurler un peu non ?? Pffff.... J'ai fini par tester (oui je suis un peu influençable), et c'était pire que tout !

    4
    LC
    Mardi 20 Septembre 2016 à 13:18

    Je suis ton blog assidûment mais ne commente pas toujours mais là, je me le devais. Je lisais bien ta détresse depuis sa naissance et franchement, tout ça me faisait déjà bien peur. Mais cet article, je l'ai même lu à chéri... Tu as vécu un enfer, n'aie pas peur de le dire et je te souhaite de tout coeur que tu sois définitivement sur la pente ascendante. Tu es extrêmement courageuse, peu de mères auraient tenu si longtemps, dans des conditions si dures, sans craquer. Et si j'ai la chance d'avoir un bébé "normal", ça m'aidera à relativiser les passages plus durs! Bisous

      • Mercredi 21 Septembre 2016 à 10:43

        Oh non LC il ne faut pas avoir peur ! Ca reste malgré tout une aventure merveilleuse... Chaque parcours est singulier, mais je pense que tu as vécu déjà bien pire que moi pour réussir à tomber enceinte. Ne vois que le positif. Y a peu de chance pour que tu aies un bébé babi et RGO, surtout que ma Boulette avait un petit poids ce qui favorise l'immaturité du système digestif. Profite à fond de ta grossesse (et repose toi un max car malgré tout une fois que ta petit chérie sera là tu seras quand même un peu crevée :D )

    5
    Sandrine
    Vendredi 21 Octobre 2016 à 20:00
    C'est exactement ce que j'ai vécu avec mon mini qui a un gros rgo,qui est aplv et babi...on se sent démunie, épuisée,et toit ce qui va avec...
    Mtn ilba 13 mois, tjs rgo, tjs aplv et babi mais tout cela va bcp mieux.
    Je pensais que jamais tout cela ne finirait un jour mais mtn, je peux dire que le plus dur est derrière.
    Tout plein de courage à toi, à vous. ❤
      • Dimanche 23 Octobre 2016 à 13:38
        Merci Sandrine pour tes encouragements. Je pense que le plus dur est derrière pour nous aussi même si la Boulette n'a "que" 5 mois et demi. Ca ira de mieux en mieux. Je garde confiance. Courage à vous aussi :)
    6
    CL
    Dimanche 25 Décembre 2016 à 03:44

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    7
    Missangels
    Samedi 18 Février 2017 à 08:07
    En lisant votre article je m y retrouve parfaitement on dirait ma fille et moi elle a 3 mois et demi et elle ne supporte plu le lait pur on est obligé de l aromatisé on met une cuillère de carottes mais j ai l impression que ça accentue les reflux et les remontées ;-( on a essayé la purée à la cuilliere elle adore alors on va essayer un autre légume en espérant que ça passe mieux
    Je suis épuisée et je reprends le travail dans 3 jours ma fille va chez la nounou et j appréhende tellement c est tellement difficile de s occuper d un bb rgo :-(
      • Lundi 20 Février 2017 à 08:10

        Oh oui c'est extrêmement difficile ! On en peut pas vraiment s'en rendre compte quand on a pas de bébé RGO... Il faut se dire que plus bébé grandit au mieux ça se passe... Il n'y a que ça qui peut faire tenir le coup ! Courage pr la reprise.

    8
    Chinou
    Jeudi 7 Septembre 2017 à 23:35
    Bravo à vous pour votre combat
    Je mène le meme avec ma fille de 3mois et demi
    Mais je ne suis pas passée par autant de souffrances
    Restez forte
    9
    Parzysc
    Mercredi 29 Novembre 2017 à 17:04
    Merci d'avoir pu mettre des mots sur "l enfer" que tu as vécu. .j espère que la situation s'est améliorée..je ne peux que me reconnaître dans ton témoignage et cela fait un bien fou de savoir qu on n'est pas seule...il faut savoir se blinder et s entourer pour survivre à ces mois cauchemardesqus.car oui chaque bébé et chaque maman est unique,il n'existe aucun mode d emploi...c'est le plus dur et le plus beau métier du monde que d être maman.et pour celles qui n'ont pas vécu cette situation,cela peut paraitre incroyable mais c'est la réalité.alors on s'adapte,on pleure,on s émerveillé,on lutte,on espère,on désespère...puis on voit aussi un peu le bout du tunnel.quand les choses s ameliorent un peu ..bravo à toi,à nous les Wonder mimis!
    10
    Lagertha
    Samedi 21 Avril 2018 à 07:27
    On m'a souvent dit que mon bébé était un BABI. C'est dur car même en sortant de PMA on culpabilise de vouloir souffler un peu alors qu'on l'a tellement attendu. Hier j'apprends qu'il a une RGO et on le demande d'arrêter l'aillaitement pour passer à un lait novalac allernova mais je ne suis pas prêtz. J'ai le meilleur du lait bio plein les seins et passer au lait en poudre m'arrache le coeur. Cela fait depuis sa naissance que je suis réveillée toutes les 2 heures et oui c'est un torture physique et morale. Le plus sur c'est les remarques. Tu es trop fusionelle, tu l'as toujours dans les bras, il devrait faire ses nuits etc. On nous fait culpabiliser davantage. Trop fusionelle ? Tu ne crois pas que j'aimerai souffler un peu ? Malgré toutes ces épreuves PMA et l'arrivée de notre "BABI" je suis mieux dans ma peau car je me dis qu'il faut être quelqu'un de forte pour supporter tout ca. Et je suis fière de mon bonhomme et de son courage face à cette douleur dans ce nouveau monde. Courage et félicitations pour toute cette épreuve. Ce qui me fait tenir c'est de me dire que je n'ai jamais vu un ado collé au sein de sa mère et donc que ca passera mais ca peut être long. Courage
    11
    SandrineR
    Vendredi 3 Août 2018 à 08:41
    Bonjour,
    Merci pour le partage de votre expérience. Vous lui m'a fait pleurer, la fatigue et puis de voir écrit noir sur blanc ce que je vis au quotidien. Par contre ma fille a 13 mois, et nous ne sommes pas encore sorties de cet enfer ! On teste le lait de riz si c'est une intolérance au lait de vache. J'aimerais tellement ! Qu'elle ne souffre plus, que je puisse dormir. Et puis elle me veut tout le temps...
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