• Scène de vie : Faire des courses avec un bébé RGO

     

     

    Pendant plus de 2 mois, je suis restée cloîtrée entre mes 4 murs avec mon bébé RGO. Ses crises de reflux s'accompagnant de hurlements que seul le sein pouvait calmer (sans parler de la fatigue physique et nerveuse qui en ont découlé) rendaient en effet toute tentative de sortie insurmontable.

    Ma Boulette a maintenant 3 mois et ses crises commencent à s'espacer un peu (j'ai, en moyenne, entre 30 minutes et 1h avant la prochaine crise - et donc la prochaine mise au sein).

    Me sentant un peu plus forte, et dans mon corps et dans ma tête, j'ai donc décidé de prendre mon courage à deux mains, et d'aller m'aérer l'esprit dans une grande surface (bon, ok, j'avoue, le frigo était vide, il fallait absolument faire des courses).

    Mais sortir avec un bébé, ça nécessite toute une organisation.

    Alors avec un bébé RGO, il faut carrément bien calculer son coup !

    Démonstration.

     

    Etape 1 : Ne pas tenter l'aventure seule. J'ai donc profité de la présence de ma belle-mère venue passer quelques jours chez nous (la courageuse) pour programmer une sortie "courses" avec Boulette (et belle-maman si vous suivez).

    Etape 2 : Faire ta liste de courses pour gagner du temps une fois sur place. Et comme tu ne sais jamais si tu auras le temps de finir ta liste avant que la Boulette ne réclame ton sein, tu la commences la veille, voir l'avant-veille, histoire de l'avoir terminée à l'heure du départ.

    Etape 3 : Planifier l'heure de départ (mais ça c'est surtout pour avoir l'espoir que belle-maman soit à peu près prête à l'heure dite - et même si tu l'as répété 6 fois les 24 heures qui ont précédé le départ, c'est pas gagné...).

    Etape 4 : Confier la Boulette à des bras chaleureux (dans ce cas-ci, toujours belle-maman) le temps que tu puisses préparer le sac à langer, les sacs de courses, tes clés, la poussette et la pièce de monnaie indispensable pour avoir un caddie si tu ne tiens pas à rentrer chez toi bredouille parce que tu t'es retrouvée conne devant la ribambelle de chariots que tu ne pouvais pas utiliser.

    Etape 5 : Allaiter la Boulette 15 minutes avant l'heure H en priant très très fort pour qu'elle s'endorme au sein après avoir tété (et qu'elle reste endormie lors de la transposition bras - maxi-cosi - ce qui n'est pas une mince affaire).

    Etape 6 : Presser belle-maman. Ca y est Boulette a mangé et comate dans son siège auto. Tout est fin prêt au départ. Mais les minutes avant le réveil et les hurlements sont comptées. Faut y aller !

    Etape 7 : Eviter un maximum de feux rouges et de stop sur le petit trajet qui sépare ton chez-toi de la grande surface pour minimiser les risques de réveil de la Boulette (car réveil = hurlements = arrêt de la voiture = passage de la seule personne détenant un permis de conduire (moi) à l'arrière pour une mise au sein).

    Etape 8 : Arrivée check. Trouver une place check. Envoi de la belle-maman chercher le chariot avec ta pièce check. Sortie de la poussette, des sacs, de ta liste de courses et mise en place du siège auto sur les roues check. Ca y est, tu es prête à faire les courses.

    Etape 9 : Tenter de rester concentrée sur ta liste de courses et d'aller directement dans les bons rayons tout en jetant un oeil sur ta Boulette (qui oh miracle dort toujours) et en essayant de suivre le monologue intarissable de belle-maman qui ère d'un produit l'autre et oublie systématiquement le caddie dans le rayon précédent.

    Etape 10 : Arriver au rayon fruits et légumes et constater que ta Boulette a ouvert un oeil, puis deux, et sentir une boule d'angoisse monter du fin fond de ton estomac jusqu'à ta bouche parce que tu vas devoir faire face à une crise de reflux entre les melons et les bananes (le tout bien sûr en continuant à répondre "hein hein" à ta belle-maman qui continue son monologue, à mille lieux d'avoir conscience de la situation).

    Etape 11 : Prendre les choses en main. Interrompre mamie et l'envoyer chercher les 3 derniers produits de ta petite liste afin de pouvoir gérer la Boulette qui commence à gémir.

    Etape 12 : Prendre ta Boulette (qui hurle comme si tu venais de lui arracher un doigt de pied) dans un bras, pousser ton landau avec l'autre, et te diriger hâtivement vers les caisses, le tout en croisant 4 regards désolés (la pauvre jeune maman, elle est débordée), 2 regards soulagés (heureusement que ce n'est pas le mien !) et 6 regards suspicieux (il doit avoir faim ce pauvre enfant, elle ne lui donne pas à manger ou quoi ?).

    Etape 13 : Trouver une caisse sans (trop) de files et attendre belle-maman qui doit être en train d'hésiter entre deux marques de petits pois en conserve.

    Etape 14 : Voir belle-maman arriver, et l'entendre te dire qu'elle aimerait trouver un bouquin pour l'occuper pendant son retour en TGV prévu le lendemain. Regarder ton bébé qui hurle toujours. Jeter un regard mauvais à belle-maman. La suivre dépitée jusqu'au rayon papeterie (qui se trouve à l'autre bout du magasin, évidemment).

    Etape 15 : Arriver au rayon des livres, et constater la présence d'un divan 4 places au milieu du rayon.

    Etape 16 : T'y asseoir et déballer ton sein. Allaiter entre les magazines people et le Top 10 des romans de l'été. Soupirer de soulagement car ton bébé a enfin arrêter d'hurler de douleur.

    Etape 17 : Remballer ton sein, faire faire un rot à ton bébé qui semble soulagé, rejoindre la poussette que tu avais lâchement abandonné 2 rayons plus loin, et tenter de retrouver mamie qui hésite cette fois entre deux romans à l'eau de rose.

    Etape 18 : Poser ta fille dans son cosi sans qu'elle n'hurle à nouveau. Échouer. Réessayer. Réechouer. Abandonner et la reprendre dans tes bras.

    Etape 19 : Rejoindre les caisses. Laisser le soin à belle-maman de vider le contenu du chariot sur le tapis roulant parce que de toute façon, tu ne sais pas faire autrement. La regarder ranger les provisions dans les sacs. Tenter une vague contestation quand elle sort sa carte bleue pour payer tes courses. Echouer encore.

    Etape 20 : Rejoindre la voiture. Etre obligée de poser ta fille dans son siège auto tout en sachant ce que ça ne manquera pas de provoquer dans les secondes qui suivent. Te hâter de plier la poussette et de la ranger dans ton coffre au milieu des sacs de courses. Te mettre au volant et faire les quelques kilomètres qui te séparent de ton appartement dans les cris. Chanter pour essayer de la distraire. En vain.

    Etape 21 : Arriver chez toi. Compter à nouveau sur mamie pour monter les sacs de courses dans l'appartement pendant que toi tu appelles l'ascenseur pour retrouver tes 4 murs et remettre ton bébé au sein pour qu'il cesse d'hurler.

    Etape 22 : Souffler un bon coup, partagée entre un sentiment de fierté et une sensation d'épuisement. Tu l'as fait (notez que je parle toujours de faire des courses, pas d'avoir remporté un marathon - quoi qu'en me relisant, ça y ressemble).

    Etape 23 : Constater que tu as oublié plein de trucs sur ta liste de courses, et te préparer mentalement à ta prochaine sortie.

     


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  • Le reflux gastro œsophagien - Bébé RGO : causes, symptômes et traitements

     

     

    On te l'avait dit : avoir un bébé (sans reflux), ça change la vie ! C'est fatigant. Et c'est bien vrai. Mais ce n'est rien à côté d'avoir un bébé RGO. Et ça, peu t'en avais parlé. Et pourtant, le reflux gastro œsophagien n'est pas si rare parmi nos bouts de chou. Il n'en reste pas moins lourd, épuisant et difficile à gérer pour les nouveaux parents. Décryptage.

     

    Le RGO, c'est quoi ? Définition

    Le reflux est un phénomène courant chez les bébés. En effet, le cardia, ce petit clapet supposé refermer l'estomac après l'ingestion du lait, est fréquemment immature et laisse alors le liquide remonter dans l’œsophage du bébé jusqu'à sa bouche.

    La plupart du temps, ce reflux, que l'on appelle alors régurgitation, est sans douleur pour votre bout de chou. Mais il arrive aussi que ces régurgitations deviennent récurrentes, acides, et donc douloureuses. On parle alors de reflux gastro-œsophagien.

    Le reflux gastro œsophagien - Bébé RGO : causes, symptômes et traitements

     

    Le reflux peut être externe (le liquide ressort - préparez-vous à faire des machines et à investir dans de nombreux bavoirs) ou interne (le liquide remonte dans l’œsophage et redescend sans en sortir - moins de machines certes mais encore plus douloureux pour votre bébé puisque l'acidité passe 2 fois plus dans son œsophage).

     

    Mon bébé souffre t-il d'un RGO ? Les symptômes du reflux

    Lorsque le RGO est externe, vous repérerez assez facilement le reflux grâce aux nombreuses régurgitations de votre bébé, s'accompagnant souvent de pleures.

    Lorsque le RGO est interne, c'est plus insidieux.

    Voici une liste non exhaustive des principaux symptômes du RGO (attention, votre bébé ne doit pas présenter l'ensemble de ces symptômes pour souffrir d'un reflux).

    • Bébé régurgite et vomit souvent, parfois plusieurs heures après son dernier repas
    • Bébé hurle/pleure souvent sans raison apparente et rien ne le console
    • Bébé tousse ou s'étrangle
    • Bébé semble souffrir lorsqu'il boit ou après avoir bu
    • Bébé refuse le sein ou le biberon, ou, au contraire réclame le sein très souvent
    • Bébé présente des problèmes ORL ou respiratoires à répétition (bronchites, otites, pneumonies,...)
    • Bébé tend ses jambes et a tendance à s'arquer vers l'arrière
    • Bébé tend la tête vers l'arrière
    • Bébé tire la langue
    • Bébé semble mâcher et "ravale" souvent
    • Bébé fait des bulles, bave beaucoup
    • Bébé "sent l'acidité"
    • Bébé fait de nombreux rots en dehors du biberon ou des tétées
    • Bébé pleure ou semble inconfortable en position allongée
    • Bébé "ronfle" ou "siffle" dans son sommeil
    • Bébé présente des troubles de sommeil, se réveille souvent
    • Bébé dort la tête en extension
    • Bébé grimace ou pleure dans son sommeil

     

    Attention à ne pas confondre régurgitations et reflux. La plupart des bébés régurgitent mais cela ne leur est pas douloureux. 

     

    Les causes du RGO

    Le reflux gastro-œsophagien est généralement d'origine mécanique due à une immaturité du cardia (cf. plus haut).

    Le temps, et éventuellement un traitement anti-acides (Inhibiteurs de la pompe à protons dits aussi IPP), deviennent alors vos principaux alliés. Le reflux persistera probablement jusqu'à ce que votre bébé sache se tenir assis ou à l'âge de la marche. Son système digestif sera alors plus mature, et la position verticale diminuera sensiblement le nombre de remontées. Le traitement quant à lui rendra le reflux non douloureux puisqu'il diminuera l'acidité des remontées.

    La RGO peut aussi être le symptôme d'une allergie , dont la plus courante est l'allergie aux protéines de lait de vache (APLV). Ce type d'allergie, encore peu évoquée par le corps médical, est pourtant présente chez de plus en plus de nourrissons. Son diagnostic est épineux, puisque les tests allergiques restent peu fiables chez les bébés.

    La seule manière fiable de confirmer cette allergie est de procéder à un régime d'éviction stricte des protéines de lait de vache (si vous allaitez) ou d'opter pour un lait hydrolysé (ou à base de riz par exemple) si vous donnez le biberon. Si vous constatez une amélioration notable de votre petit loup entre 3 semaines et 1 mois suivant l'introduction du nouveau lait, il est fort probable que votre bébé réagissait aux PLV.

     

    RGO : Traitements et conseils

    Outre les traitements médicamenteux destinés à réduire le taux d'acidité des remontées (IPP de type Mopral, Oméoprazol, Inexium) et les pansements gastriques tels que le Gaviscon et le Polysilane qui vous seront souvent prescrits par votre pédiatre, voici quelques petits trucs et astuces pour soulager votre bout de chou.

     

    • Surélever son matelas (position "proclive" à l'aide, par exemple de ce type de matelas), mais aussi sa table à langer. Évitez au maximum la position horizontale qui aggrave le reflux. 
    • Maintenez votre bébé en position verticale au moins 30 minutes après son repas.
    • Usez et abusez du port en écharpe qui aidera votre bébé à se calmer et soulagera ses remontées.
    • Fractionnez les repas. 
    • Si vous allaitez, continuez l'allaitement ! Le lait maternel est cicatrisant et va donc soulager bébé.
    • Consultez un ostéopathe ; le RGO peut être soulagé grâce à certaines manipulations réalisées par un ostéopathe compétent.
    • Restez calme ! Plus facile à dire qu'à faire, croyez-moi j'en sais quelque chose ! N'hésitez pas à confier votre bébé, ne serait-ce que 30 minutes, et sortez prendre l'air si vous sentez que vous allez craquer. 

     

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  • N'apellez pas les secours, je (sur)vis toujours !

     

     

    Oui oui je suis toujours là, malgré l'absence d'articles ces dernières semaines (ce dont je m'excuse platement - surtout suite au dernier article - rassurez-vous le but n'était pas de la jouer Cliffhanger - mais quand par le plus grand hasard j'ai 10 minutes pour moi, je l'avoue, je dors...).

    La Boulette et moi sommes rentrées de l'hôpital après plus de 10 jours d'hospitalisation et une série d'examens qui n'ont rien révélé, si ce n'est un reflux interne (mais ça, si vous avez suivi, ce n'était pas une grande nouvelle).

    Parallèlement, durant l'hospitalisation, l'état de la Boulette s'est peu à peu amélioré ; moins de crises de reflux ou plutôt des crises plus espacées, des jolis sourires et des areuh areuh qui pointent le bout de leurs nez.

    Une fois rentrées à la maison, cet état s'est stabilisé. Nous sommes donc comme prévu partis dans les Ardennes quelques jours en famille (la Boulette a donc retrouvé sa région d'origine - souvenez-vous elle a été conçue en pleine campagne) et en sommes rentrés il y a quelques jours.

    Je continue, comme prévu, et parce que je suis maintenue intimement convaincue que le RGO de ma fille est due à une allergie aux PLV, mon régime sans protéines de lait de vache (ainsi que les allergies croisées : chèvre, boeuf, brebis, soja... + aliments acides) car je l'allaite toujours exclusivement.

    Alors non, les effets n'en sont pas miraculeux. Quand je dis que ma fille va mieux, je dois bien avouer que, malgré mon manque d'expérience en la matière, ma fille est loin d'être sereine comme les bébés "en bonne santé".

    Je ne dors toujours pas plus de 2 heures d'affilées la nuit.

    Ma fille dort toujours dans notre lit et ne s'endort qu'au sein ou dans les bras.

    Elle ne supporte pas la position allongée plus de quelques minutes (ou gare aux hurlements).

    Elle passe toujours de nombreuses heures au sein pour s'apaiser.

    Je suis toujours sur le qui-vive, toujours à guetter les signes de la prochaine crise.

    Et, parce qu'on ne fait pas les choses à moitié, La Boulette a de grosses coliques et des gazs très douloureux (probablement liées aussi à son intolérance).

    Bref, vous l'aurez compris, à bientôt 3 mois, les choses, même si elles sont un peu plus vivables qu'auparavant, sont encore bien loin d'être faciles.

    Toute sa vie (et la mienne) sont dictées par ses problèmes digestifs (et pour une émétophobe comme moi, c'est plutôt cocasse - prenons les choses avec humour).

    Malgré tout, je sens que je remonte la pente. Doucement, mais sûrement. J'ai retrouvé un peu d'énergie et l'espoir que les choses continuent à s'améliorer ne me quitte pas (car elles vont forcément s'améliorer, hein ?). Je ne dors toujours pas beaucoup, mais maintenant qu'elle est un peu plus grande, je parviens à allaiter ma fille dans notre lit sur le côté, et elle s'endort ainsi. De fait, je dors dans une position plus confortable (qu'avec elle sur mon ventre).

    Je parviens à la confier de temps en temps, une heure, deux tout au plus, pour pouvoir souffler, même si je sais que je vais la retrouver hurlante et douloureuse sans mon sein pour la soulager. Je culpabilise toujours, mais je dois survivre moi aussi, pour tenir bon, pour elle, et pour moi. Alors je m'y force.

    La date initiale de ma reprise du travail approche, mais je sais déjà que je ne serai pas en état, physique et moral, pour pouvoir retourner au bureau. C'est trop tôt, et un congé parental sera nécessaire.

    Avoir un enfant, ce n'est que de l'imprévu.

    Jamais je n'aurais pu imaginer à quel point cela pouvait être éprouvant (mais je crois aussi qu'avoir un bébé RGO est encore plus épuisant qu'un bébé sans reflux ou autre souci).

    A certains moments, quand les crises sont au plus haut, quand mon moral est au plus bas, j'en viens même à me dire que ce premier enfant sera aussi le dernier, que je ne pourrai pas faire face à une tornade pareille une deuxième fois.

    Et pourtant, il paraît qu'on oublie ces premiers moments difficiles. Ce sera probablement le cas. 

    Mais je suis encore trop enlisée dedans pour pouvoir en sortir.

    Dans quelques semaines, j'espère...

     

     

     

     


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    RGO : Les examens continuent

     

    Voici maintenant plus d'une semaine que ma fille est hospitalisée à l'Huderf.

    Depuis hier, nous sommes à la maison en "sortie promenade". Etant donné qu'aucun nouvel examen n'est prévu jusqu'à vendredi, nous avons eu l'autorisation de rentrer chez nous pour deux nuits (facturées, of course)

    Nous reviendrons à l'hôpital jeudi après-midi afin de rencontrer l’anesthésiste qui endormira ma fille pour l'IRM prévue vendredi matin.

    Les médecins suspectent en effet une malrotation intestinale intermittente suite aux clichés réalisés lors de l'examen "Togd" (je vous expliquerai probablement un jour, si vous êtes curieuses, n'hésitez pas à utiliser Google - je manque cruellement de temps pour vous dire tout ce que j'ai à dire - je suis toujours en sursis).

    En bref, les vaisseaux situés dans les intestins de ma fille se torderaient régulièrement, coupant toute circulation, et provoquant ainsi ses crises de d'hurlements (faut dire que ça doit être plutôt douloureux).

    Il s'agit d'une piste. Qui doit être vérifiée par IRM (les échos ne permettant pas une visualisation suffisante - la vue étant bouchée par des énormes gazs - je comprends maintenant pourquoi elle se tortille tellement et nous sort régulièrement des pets  tellement bruyants et malodorants qu'ils nous font perdre la vue).

    L'examen de Ph métrie (pour confirmer le reflux) a en effet montré qu'il y avait du reflux, mais pas suffisamment pour expliquer ses pleures. Personnellement, je n'en suis pas persuadée. Pour moi, c'est bien le RGO le responsable. Les médecins nous disent en effet que les reflux sont plus nombreux la nuit, et que le taux d'acidité n'est pas suffisamment bas en journée pour se traduire en hurlements de douleur.

    Mouais, sauf que moi la journée je lui donne le sein à la demande, et à chaque début de crise pour éviter ces hurlements. Le lait maternel étant de teneur basique, il fait forcément diminuer le taux d'acidité (et soulage ainsi ma poupette - cela expliquerait pourquoi en période de forte crise elle peut passer sa journée au sein). 

    Après coup, je me dis donc que j'aurais peut-être dû espacer les tétées la journée lorsque le PH mètre était posé, afin de laisser le temps à l'acidité de remonter. L'appareil aurait ainsi pu mesurer le "réel" taux d'acidité.

    Je ne suis pas médecin évidemment. Je ne peux donc que m'en remettre à mes observations de mamans qui depuis plus de 10 semaines scrute sa fille et ses crises pour tenter de les soulager.

    Les médecins ayant cependant pu observer les crises de Tess, ils veulent absolument trouver, d'où les examens successifs.

    Mais après cette IRM, et si celle-ci ne révèle rien d'anormal, j'ai décidé de tout arrêter.

    Les principaux "graves" problèmes du système digestif auront été écartés. Nous n'aurons plus aucune raison de rester enfermées dans cette petite chambre d'hôpital étouffante. Plus aucune raison de faire subir à ma petite boulette ces examens invasifs et éprouvants pour elle, comme pour nous, parents. Plus aucune raison de la maintenir à jeun pendant plusieurs heures (source de stress et d'une énorme anxiété pour moi) avant le prochain examen.

    Bref, je m'en tiendrai alors à mon propre diagnostic : Le RGO interne. Je continuerai mon régime APLV et continuerai à traiter ma fille avec des IPP pour éviter une nouvelle œsophagite. 

    Les médecins ne pourront d'ailleurs plus rien pour nous non plus.

    Mais au moins, j'aurais essayé.

    Merci pour votre soutien et vos commentaires auxquels je n'ai pas toujours le temps de répondre.

    A bientôt.


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    Au bout du rouleau, à court de solution et d'espoir, épuisée physiquement et moralement...

    Telles sont les raisons qui m'ont poussé à me rendre aux urgences avec ma fille mardi dernier.

    Je n'ai pas le temps de vous décrire en détails ces derniers jours, mais ma fille est hospitalisée depuis lors.

    Elle subit divers examens (échos, PH métrie, gastroscopie, Togd...) afin de confirmer ce que je sais déjà : elle souffre d'un RGO sévère.

    Je reste bien sûr avec elle H24. Et culpabilise de lui imposer tout ça alors qu'elle n'a même pas 10 semaines.

    Mais je n'ai plus le choix. Elle souffre depuis sa naissance. Et j'ai l'impression d'avoir tout tenté pour la soulager, sans succès.

    Je vous donne des nouvelles dès que je peux.

    En espérant survivre jusque là.

     


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