Voici maintenant plus d'une semaine que ma fille est hospitalisée à l'Huderf.

Depuis hier, nous sommes à la maison en "sortie promenade". Etant donné qu'aucun nouvel examen n'est prévu jusqu'à vendredi, nous avons eu l'autorisation de rentrer chez nous pour deux nuits (facturées, of course)

Nous reviendrons à l'hôpital jeudi après-midi afin de rencontrer l’anesthésiste qui endormira ma fille pour l'IRM prévue vendredi matin.

Les médecins suspectent en effet une malrotation intestinale intermittente suite aux clichés réalisés lors de l'examen "Togd" (je vous expliquerai probablement un jour, si vous êtes curieuses, n'hésitez pas à utiliser Google - je manque cruellement de temps pour vous dire tout ce que j'ai à dire - je suis toujours en sursis).

En bref, les vaisseaux situés dans les intestins de ma fille se torderaient régulièrement, coupant toute circulation, et provoquant ainsi ses crises de d'hurlements (faut dire que ça doit être plutôt douloureux).

Il s'agit d'une piste. Qui doit être vérifiée par IRM (les échos ne permettant pas une visualisation suffisante - la vue étant bouchée par des énormes gazs - je comprends maintenant pourquoi elle se tortille tellement et nous sort régulièrement des pets  tellement bruyants et malodorants qu'ils nous font perdre la vue).

L'examen de Ph métrie (pour confirmer le reflux) a en effet montré qu'il y avait du reflux, mais pas suffisamment pour expliquer ses pleures. Personnellement, je n'en suis pas persuadée. Pour moi, c'est bien le RGO le responsable. Les médecins nous disent en effet que les reflux sont plus nombreux la nuit, et que le taux d'acidité n'est pas suffisamment bas en journée pour se traduire en hurlements de douleur.

Mouais, sauf que moi la journée je lui donne le sein à la demande, et à chaque début de crise pour éviter ces hurlements. Le lait maternel étant de teneur basique, il fait forcément diminuer le taux d'acidité (et soulage ainsi ma poupette - cela expliquerait pourquoi en période de forte crise elle peut passer sa journée au sein). 

Après coup, je me dis donc que j'aurais peut-être dû espacer les tétées la journée lorsque le PH mètre était posé, afin de laisser le temps à l'acidité de remonter. L'appareil aurait ainsi pu mesurer le "réel" taux d'acidité.

Je ne suis pas médecin évidemment. Je ne peux donc que m'en remettre à mes observations de mamans qui depuis plus de 10 semaines scrute sa fille et ses crises pour tenter de les soulager.

Les médecins ayant cependant pu observer les crises de Tess, ils veulent absolument trouver, d'où les examens successifs.

Mais après cette IRM, et si celle-ci ne révèle rien d'anormal, j'ai décidé de tout arrêter.

Les principaux "graves" problèmes du système digestif auront été écartés. Nous n'aurons plus aucune raison de rester enfermées dans cette petite chambre d'hôpital étouffante. Plus aucune raison de faire subir à ma petite boulette ces examens invasifs et éprouvants pour elle, comme pour nous, parents. Plus aucune raison de la maintenir à jeun pendant plusieurs heures (source de stress et d'une énorme anxiété pour moi) avant le prochain examen.

Bref, je m'en tiendrai alors à mon propre diagnostic : Le RGO interne. Je continuerai mon régime APLV et continuerai à traiter ma fille avec des IPP pour éviter une nouvelle œsophagite. 

Les médecins ne pourront d'ailleurs plus rien pour nous non plus.

Mais au moins, j'aurais essayé.

Merci pour votre soutien et vos commentaires auxquels je n'ai pas toujours le temps de répondre.

A bientôt.